An die schwerste Zeit in Setinas Leben erinnert heute nur noch eine Narbe: Im Alter von gerade einmal vier Jahren wurde die Berlinerin an ihrem kleinen Herzen operiert. In einer mehrstündigen Operation retteten die Herzspezialisten vom Klinikum für Angeborene Herzfehler in Berlin das Leben des heute zehnjährigen Mädchens, das mit einem der seltensten und schwersten Herzfehler geboren wurde.

Morbus Ebstein, so lautete die Diagnose, die mit einem Schlag alles auf den Kopf stellte: „Das war ein Riesenschreck, als mir die Ärzte im Deutschen Herzzentrum sagten, dass meine Tochter einen so schwerwiegenden Herzfehler hat", erinnert sich Suzann Fleck, Seiinas Mutter. Morbus Ebstein oder Ebsteinsche Anomalie ist eine sehr seltene angeborene Missbildung des Herzens, bei der die Herzklappe zwischen dem rechten Herzvorhof und der rechten Herzkammer nicht richtig ausgebildet ist. Oft findet sich zusätzlich eine offene Verbindung zwischen den beiden Herzvorhöfen, der so genannte Atriumseptumdefekt (ASD). Vier Jahre lang lebte die kleine Berlinerin ohne Auffälligkeiten mit dem Loch in ihrem Herzen und der defekten Herzklappe. Alle sechs Monate überzeugten sich die Ärzte im Deutschen Herzzentrum von Seiinas Gesundheitszustand. Doch schließlich war eine Operation unumgänglich. Lange lag sie danach auf der Intensivstation und erst nach weiteren Eingriffen, in denen ihr unter anderem auch ein Herzschrittmacher implantiert wurde, ging es ganz langsam wieder bergauf mit ihr. Heute ist Seiina zehn Jahre alt und im Sommer wurde in einer vorerst letzten Operation die deformierte Herzklappe erfolgreich rekonstruiert. Mit ihrem Herzfehler geht die Fünftklässlerin ganz selbstbewusst um: „Ich verstecke meine Narbe nicht, „ betont sie mit Nachdruck, „und wenn mich andere Kinder fragen, was ich da habe, erzähle ich ihnen von meiner Operation."

So wie Setina werden deutschlandweit jedes Jahr ca. 7.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Auch die kleine Pauline: Bereits im Mutterleib wurde durch eine Ultraschalluntersuchung der Verdacht auf einen Herzfehler geäußert. „Das kann erst mal ganz schön verunsichern", sagt Jonas Maron, Paulines Vater, „da man im Zweifelsfall erst nach der Geburt sicher einen Herzfehler nachweisen oder ausschließen kann." Bei Pauline entpuppte sich der Verdacht als ein Loch in der Herzscheidewand, das in vielen Fällen von alleine wieder zuwächst. Nicht so bei der zarten Berlinerin: Bei ihr wuchs das Loch mit und nach einem Jahr war es schon mehr als einen Zentimeter groß. „Das ist richtig viel, wenn man bedenkt, wie klein ein Kinderherz in diesem Alter ist", veranschaulicht Jonas Maron. Die Herzspezialisten um Prof. Dr. Felix Berger an der Klinik für Angeborene Herzfehler in Berlin rieten den Eltern zu einer OP: In einem chirurgischen Eingriff am offenen Herzen wurde das Loch mit einem Flicken aus körpereigenem Gewebe verschlossen. Den Tag des Eingriffs wird Paulines Vater nie vergessen: „Bei dieser Methode gibt es zwar nur eine Komplikationsrate von 0,5 bis ein Prozent, trotzdem war das der dramatischste Tag in meinem Leben." Aber Pauline hatte Glück und alles verlief gut: Schon nach sechs Tagen konnten die erleichterten Eltern ihre kleine Tochter mit nach Hause nehmen. Heute ist Pauline fast zwei und gesund. Und sie hat ihren eigenen Kopf - sie weiß genau was sie will und was nicht. „Manchmal ist sie eine richtige Zicke", sagt ihr Vater lachend, „und ich bin glücklich darüber, weil sie endlich die Kraft dazu hat, zickig zu sein."

Eine Stimme für herzkranke Kinder: Setina und Pauline - zwei Kinder, zwei Schicksale. Stellvertretend für mehr als 100.000 Kinder, die in Deutschland mit einem Herzfehler leben. Kinder, die bislang viel zu wenig im Fokus der öffentlichen Wahrnehmung stehen und daher nicht den Zuspruch erhalten, der dringend notwendig ist. Die Stiftung KinderHerz Deutschland hat es sich zur Aufgabe gemacht, diesen Kindern eine Stimme zu geben.

Allein durch Spenden unterstützt die Stiftung Projekte auf allen wesentlichen Gebieten der angeborenen oder erworbenen Kinderherzfehler: An der Klinik für Angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum Berlin fördert die Stiftung KinderHerz beispielsweise eine speziell auf die Bedürfnisse und Einsatzfähigkeit bei Säuglingen und Kindern ausgerichtete Überwachungstechnik (Monitoring) für die Herzleistung und die Leistung des Gehirns. So können mögliche Komplikationen während und nach der Operation und insbesondere im Rahmen der stationären und ambulanten Nachsorge frühzeitig erkannt und minimiert werden.

Spezielle Technik für kleine Kinderherzen Stiftung KinderHerz fördert Projekt am Herzzentrum Berlin: In den letzten Jahren sind die Ergebnisse und die Qualität der Operationen bei Säuglingen und Kindern mit angeborenen Herzfehlern immer besser geworden. Doch auf Grund der geringen Körpergröße und des geringen Körpergewichtes ergeben sich bei den kleinen Patienten häufiger Probleme bei der Überwachung der Herzleistung.

Die Stiftung KinderHerz Deutschland möchte in der Klinik für Angeborene Herzfehler am Deutschen Herzzentrum Berlin eine spezielle, nicht-invasive Überwachungstechnik (Monitoring) für die Herzleistung und die Leistung des Gehirns etablieren, damit Kinder mit angeborenen Herzfehlern die bestmögliche Versorgung erhalten können.

Diese Überwachungstechniken sind speziell auf die Bedürfnisse und Einsatzfähigkeit bei Säuglingen und Kindern ausgerichtet: Die Messinstrumente, die zur Überwachung der kleinen Herzpatienten zur Verfügung stehen, sind häufig sehr „grob" und nicht optimal an die winzig kleinen Kinder- und Säuglingsherzen angepasst. Zudem werden diese Instrumente in der Regel bei invasiven Eingriffen verwendet - für die kleinen Patienten eine zusätzliche Belastung und ein höheres Komplikationsrisiko.

Optimales Monitoring hilft

Ein weiterer wichtiger Aspekt ist die Überwachung der neurologischen Funktionen (Hirnstromkurve, Hirndurchblutung und Sauerstoffversorgung des Gehirns) während und nach Operationen bei Säuglingen und Kindern mit angeborenen Herzfehlern. Die Wahrscheinlichkeit des Auftretens neurologischer Auffälligkeiten und Entwicklungsstörungen liegt je nach Schweregrad des zu behandelnden Herzfehlers zwischen 2 und 15 Prozent.

Je besser also das Monitoring während und auch nach der Operation und insbesondere im Rahmen der stationären und ambulanten Nachsorge, desto besser sind schädigende Einflussfaktoren zu ermitteln und wahrscheinlich dann auch vorausschauend zu vermeiden. Je weniger invasiv ein Monitoring zu etablieren ist, desto problemloser kann es routinemäßig auch ambulant eingesetzt werden.

Berliner Herzspezialisten retten herzkranken Kindern das Leben

Kontakt

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Zweigertstraße 45, D-45130 Essen

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BLZ: 100 50000

Stichwort: Monitoring

Ein Beitrag für ReiseTravel von Sylvia Paul.